成都谷歌推广公司瓷娃娃”等日益进入人们视野的罕见病相比，多发性硬化症这种“常见”的罕见病却一直不为人们所熟悉，但当它真实降临在你的生活中时，你所面临的将会是无休止的检查和治疗，你会逐渐丧失对于四肢的掌控能力或者视线逐渐模糊，直至失去成都谷歌推广公司，一线光明，而每当以为已经痊愈的时候，它很可能再次复发，击垮你成都谷歌推广公司，一道心理防线。这种疾病就是多发性硬化。5月25日是今年的世界多发性硬化日。

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著名电影《电影她比烟花寂寞》中女主角的原型，英籍天才大提琴家杰奎琳杜普雷（1945－1987）于1973年被被确诊罹患不治之症，遂作别舞台，缠绵病榻十余载，终卒于盛年。

“杰奎琳杜普雷所患的病症就是多发性硬化，在她的年代，尚无药物可以医治。现在这种病是可以控制的，不过仍然尚无法治愈。”贵州医科大学附属医院神经内科一病房副主任徐竹告诉记者，多发性硬化是一种慢性疾病，主要损害脊髓、大脑，以及视神经。这种病致残率非常高，而且多发于青中年人群，一旦家里有人得这个病，那么整个家庭都会遭到严重的影响。

“硬化”的意思是结疤，“多发”是指神经系统的多个部位受到累及，会因神经损伤导致疤痕形成。根据损害发生的位置不同，多发性硬化的症状可能包括肌肉控制或平衡感下降、视觉障碍或言语问题。多发性硬化症的症状特征容易与其他疾病相混淆，而许多患者初期诊断会选择在基层医院，因此大约有一半的患者被误诊或诊断不明。

除了多发性硬化外，它还有一个“兄弟病症”——视神经脊髓炎，它们同属于中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病。其高发年龄段均为10~50岁，其中20~40岁为高发年龄段，女性多发，多发性硬化男女患病比为1：2~3，视神经脊髓炎男女患病率为1:9~12。

截止2013年，全球确诊多发性硬化病人100余万人，其中我国达3万余人。且随着诊断技术的不断提高，确诊人数还在不断增加。

15岁少年因此病轻生

徐竹告诉记者，贵医附院每年会接诊此类病患者50到100人。他们遇到过的年纪最小的患者仅有7岁。

这个7岁的女孩一开始只是视力下降和眼睛痛。送到医院经过多方筛查，被确诊患有多发性硬化。因为家庭条件还不错，这个女孩得到了全力救治，目前没有明显的复发。

但另一位46岁的男性患者却没有这么幸运了。 “2012年，我们接诊了一位40出头的男士，直到现在他还在住院部接受治疗。”徐竹告诉记者，4年多以来，这位男士从发病最初的走路不稳发展到逐渐瘫痪，而曾经陪伴在旁的妻子也与他离婚，如今他只有孤身一人。

“由于经济条件不好，他当时没有选择使用治疗效果较好的干扰素，而是选择较为便宜的激素类药物，后来因为激素原因，导致他患上糖尿病，现在只好给他停止使用激素，转而用硫唑嘌呤，但是这又会对其肝功能造成伤害……”徐竹表示此类疾病目前尚缺乏有效治愈手段，只能控制到没有明显复发的状态。

“还有人因为接受不了现实，而选择轻生。”徐竹回忆道，一位成绩优异的15岁少年也被确诊为多发性硬化，因为药物在他身上的效果不好，他的病反复发作，随着行动越来越不便，这位少年多次偷偷的自残和自杀。“那个男孩子可能已经不在了吧，因为他的妈妈再也没有来咨询过我了。”徐竹惋惜地说到。

呼吁纳入医保特殊病种

徐竹介绍，此前国内成都外贸网站建设公司有效的治疗药物就是干扰素，但干扰素的价格比较昂贵，一支的价格为880元，每周需要注射3次。一年下来，光是使用干扰素的费用就接近18万。

“但还有一个消息是，干扰素将退出中国，那么这类患者的治病之路将走得更加艰难。”徐竹告诉记者，此类疾病目前尚缺乏有效治愈手段，我国治疗措施有限，可以在急性期给予糖皮质类固醇激素抗炎治疗，而对疾病后期修饰治疗、预防复发措施则十分欠缺。大多数患者在接受治疗之后又会反复发作次数频繁，使得致残率增加。

据了解，多发性硬化和视神经脊髓炎及其谱系疾病，急性发作期的平均治疗费用在6万元左右，如合并严重并发症（如：累及呼吸肌，需呼吸机辅助呼吸），则治疗费用将显著增加；此类疾病免疫修饰治疗在3万元/年至15万元/年不等。

“这对于大多数家庭都是沉重的负担”徐竹告诉记者，因为多发性硬化以及视神经脊髓炎这类中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病并非常见病，因此在全国范围内，医保都无法报销，而且这种病也不在商业医保报销之列。

“5月25号是今年的世界多发性硬化日，我们作为医务工作者，希望让更多人了解和重视这种疾病。”徐竹告诉记者，贵州省神经病学分会拟申请将多发性硬化及视神经脊髓炎及其谱系疾病纳入医保特殊病种管理，希望能为减轻患者家庭及社会负担。

（记者 赵禾稼 编辑 申凌）

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